【罕見病】腦瘤少女病榻成婚7天後離世　母：短暫但圓滿幸福

生命倒數7天，你會做甚麼？僅20出頭的Ivy，選擇與另一半共諧連理，盟誓場地於廣華醫院一間加護病房，主診醫生胡日明充當婚禮統籌，醫院社工蔡珊珊則擔任造型師，讓Ivy成為最美新娘。3年前發現腦內有惡瘤的Ivy，於臨終前7天下嫁男朋友MoMo，在四肢癱瘓、插着呼吸機情況下，用盡力氣眨眼及以口形表達「我願意」。

這對新婚夫婦雖只攜手走過7天，足以圓滿了彼此人生。回望女兒一生，母親傅女士形容屬「短暫但圓滿幸福」：

直至病咗都遇到好醫護，（離開）起碼脫離咗痛苦，唔使再瞓喺病床講不得、做不得。

▲ Ivy於2019年就讀大學時因不時嘔吐，揭發腦幹內長了一個近3厘米的惡性腫瘤「膠質母細胞瘤」。（醫管局提供）

20歲揭患病 苦撑半年突惡化

有一日個女嘅男朋友打嚟，話個女個腦生咗腫瘤，依家喺廣華醫院急症室，要即刻做緊急手術。

2019年，Ivy年僅20歲，為一名大學生，因不時嘔吐，驚揭腦幹中多了一顆近3厘米惡瘤（膠質母細胞瘤），壽命或剩9個月，母親傅女士從一通電話得知噩耗後，隨即奔至醫院：

醫生幫佢開完腦，話如果幫佢切除（腫瘤），可能會令佢癱瘓，即係做唔到任何嘢，身為一個父母係咩感覺呢？我都唔知點樣形容自己，坐喺到真係呆咗。

經歷連串電療，Ivy腦內腫瘤一度縮小，讓她可短暫離院，與家人數次出遊日本，可惜快樂時光僅維持半年，至約2020年Ivy腫瘤突然惡化，並擴大至5厘米，一個月後已半邊身軀麻痺，再兩周後已無法走路、呼吸困難，苦撑多兩個月終不幸離世。

疫情下無法到醫院探訪，傅女士憶述，在女兒臨終前3個月，每日最怕收到醫院電話：

心情真係好難過，入唔到醫院睇個女，好驚電話突然會響，我嗰時唔知點算，佢（Ivy）一插喉就無得再拔喉，我個心好似一刀一刀咁切緊，放緊血。

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醫生統籌婚禮 社工當造型師

在最痛苦邊緣，她指最感謝遇上女兒的主診醫生、廣華醫院神經外科專科副顧問醫生胡日明：

有咩事即刻打俾我，時刻問你需唔需要幫助，仲好驚我出事，介紹個心理學家我識，問我個女鍾意聽咩歌，仲叫嗰個明星錄段說話嚟鼓勵Ivy，超出做醫生角色。

她又感激該院助理社會工作主任蔡珊珊：「不停同我傾計，會飯都唔食上去同我睇下呀女，試問有邊個社工可以做到咁？」

除陪伴家屬，胡日明更化身婚禮統籌，買花布置院內一間神經外科加護病房，邀醫生彈琴、彈結他奏樂，用一周時間為Ivy籌備一場動人婚禮；蔡珊珊則任造型師，讓Ivy成為最美新娘。當時已四肢癱瘓及插着呼吸機的Ivy，只能用眨眼及口形表達「我願意」；這對新婚夫婦雖只攜手走過7天，足以圓滿了彼此人生。

傅女士坦言當初並不同意這場婚事，因害怕耽誤一名23歲男生的下半生：

簽咗紙就係一世，驚累咗佢（MoMo），婚姻註冊處都問佢有無諗清楚，因為只係得7日時間，但佢跪喺地下求我，俾佢娶我個女，又話個女只不過去另一個地方等佢，佢用咩方法都會搵番Ivy。

回望女兒一生，傅女士形容屬「圓滿、短暫但幸福」：「直至病咗都遇到好醫護，（離開）起碼脫離咗痛苦，唔使瞓喺病床講不得做不得。」

世界衞生組織於2016年將腦內「膠質母細胞瘤」獨立成一種罕見疾病，至今本港共錄約36宗個案，當中7成患者為3至8歲。廣華醫院神經外科專科副顧問醫生胡日明形容，該病恐怖之處在於沒有成因，病徵為頭痛、嘔吐，一旦驗出該瘤，即屬第4級最嚴重級別，存活率只有1至2%，壽命或只剩9個月，現時只能依靠電療及標靶藥延長生命。

頭痛嘔吐 靠電療標靶藥延命

約20歲的女大學生Ceci及Ivy於2019年均感到頭暈及不斷嘔吐，Ceci母親曾女士憶述當時只以為Ceci屬耳水不平衡，怎料2人均驗出腦幹內有約3厘米大小的膠質母細胞瘤。胡日明形容腦幹屬「神聖不可侵犯」，故難以將該腫瘤切除，只能為患者進行電療：

只可控制一陣，但剷除不了個細胞，化療就無咩大作用。

Ceci及Ivy經歷一連串電療後，腦內腫瘤一度縮小，其中Ceci更縮小了三分之一，可惜維持數月後，兩人情況均急轉直下，其腫瘤擴大至5厘米，並在短短數周內出現呼吸困難、四肢癱瘓，即使曾遠赴德國購入一款標靶藥，亦已為時太晚，先後於2020年離世。

胡日明解釋，暫時數據顯示，該款標靶藥有效延長3成患者壽命，而Ceci及Ivy家人決定捐出已購入並剩下的藥物予本港另一名31歲女患者，成功令她腦內腫瘤消失，由確診起已存活3年，但坦言「絕對有機會復發」，形容這是Ceci及Ivy「愛的延續」，又期望日後相關患者能更容易獲得該款藥物。

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記者：鄧凱文